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昨日の夜さ、若年性アルツハイマーのテレビをやっていた。
その患者さんの家族に密着取材で、実際のところどんな生活なのか、、 と。
チビ2匹のおかげで落ちついて見られなかったから、断片的にしか覚えてないけど…。
以前、「明日の記憶」ってのを見たけどさ、やっぱりあれもきれいな部分だけなんだよね。
米をとぐことは身体が覚えていても、次になにをすればいいかわからない。
炊飯ジャーの蓋の閉め方すらわからない。
数字も読めなくなれば、自分の名前を書くことすらもできなくなる。
自分の子供の写真を見ても、それが一体誰なんだかわからないし、
目の前にいる家族が誰なのか、なんでここにいるのかもわからなくなっていく。。。
今回の取材に関しても、スタッフは毎日自己紹介をし、毎日取材の意図を説明する。
出かけるにも、「どこに行くのか」「なぜ行くのか」を交互に質問の繰り返し。
前に書いたことだから割愛するけど、記憶が消えていくのって本当に辛いと思う。
目の前に愛する人がいるのに、それが誰だかわからない、
家族からしたら、自分を誰だかわかってくれない辛さ。口じゃ説明できないよね。
勝手な想像だけど、いろんな葛藤があると思うんだ。
まだ病状が進行していないうちは、なんとか進行を食い止めよう、
自分の家族を忘れないようにしようと、それこそ必死で1分1秒が何よりも重いと思う。
だけど、どうしても進行していく中、昨日できたことが今日はできず、
昨日は覚えていたことが今日は思い出せず、
記憶と思い出は減っていくのに、自分の病状の進行は自分でも手に取るようにわかる。
だったらもっと症状が進行して、”記憶が無くなっていく”こと自体を”忘れる”ほうが
いっそのこと悩むことも無くて楽なんじゃないのか? …とか。
いや、もちろんおいらのような”部外者”に、本人や家族の方の気持ちなど
わかるわけがないんだけどさ、なんとも胸が苦しく切なくなる。

もし自分が発症したら?
もしかみさんが発症したら?
いろんな思いが巡るけど、それはここには書かずにしまっておこう。
1つだけ、すごく気に入らないことがあった。
徳光氏が直接家族と話をして、やがて泣き崩れていた。
巨人が勝っても負けても泣くのは別に構わない。
おいらだって、好きなスポーツや応援してるチームの勝敗で涙が出ることはある。
けどさ、誰よりも辛く、誰よりも耐えて、誰よりも頑張っている家族の前で、
たかが少し話をしただけで涙を見せるんじゃねえよ、と。
かみさんも言っていた。
「泣きたいのはこの人じゃなくて、本人と家族なのにね。
 なんでその家族の前で泣くんだろうね、この人。」
と。
取材に行くなら、絶対に涙を見せない覚悟で行くべきだと思うし、
それができないのなら、会いに行くべきではない。そう思う。
映像をスタジオで見ながら涙するのはいいよ。
だけど、実際の家族の前に行って、”軽々しく”泣くんじゃ無いと思った。
どれだけ本人は苦しんだのか、どれだけ家族は悩んだのか、
そして、半年後、1年後の生活がどんなものかもわからない不安。
そのくらい想像できるだろうに、なぜその家族の前で泣き崩れるのか。

医師が、あと5年で新薬ができるとか言っていた。
病気で動物が死ぬのは自然淘汰であり仕方がないんだけどさ、
でも、こういう辛いことが少しでも減らせる薬なら、ぜひ早くできて欲しいと思う。

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コメント

  1. 大工 より:

    SECRET: 0
    PASS: 5d0672a8080af535beb70764854f00cc
    >泣きたいのはこの人じゃなくて、本人と家族なのにね。
    若年じゃなくてもアルツハイマーな人に家族がなっちゃったら結構つらいでつよ。
    んでもって他人様ってのは表面部分だけしか見てないのに"すべてを悟った"ように錯覚して強めの口調をアルツハイマーの人に家族がいうと批判しまくりだったり・・・けどね、家族はいつ終わるか知れない戦いをまともに睡眠の取れない環境の中で続けてかなきゃいけないんでつよ。
    一番歯がゆい気持ちでいっぱいな本人とそれが分かっていても何もしてあげれない家族、けど批判を受けるのも家族だったり。
    こういうのって自分が実際に経験しなきゃ解らない人がいる。
    おいらが、普段知らんことに首をつっこむなって言い続けてる理由はこの辺のことと関わりがあったりしまつ。
    表面部分のみで、判断して本当は一番つらい思いをしている人を苦しめ続ける馬鹿げた行為はその人を追い込むことになる。
    追い込まれた人間は逃げ場を失い自殺する可能性だってある。
    ※WEB上の場合だと"荒らし行為"をしたり
    だから解らないことには口を出さず、ROMに徹する必要がある
    小さな親切心は相手にとって大きな迷惑。
    本当にその人のことを思って言ってる苦言なら最後まで面倒を見る。
    それができないんだったら最初から首を突っ込まず見てみぬふりを通す。
    遊び半分でチャチャを入れない。
    こういうことができない、解らないうちは"ガキ"って言われてもしょうがない。
    なぜなら、それは子供の興味本位の行動と同じだから。
    昔の人がなぜに軽口を戒めていたのか、
    それは
    一度口から出た言葉は訂正できない
    一度口から出た言葉は責任を持たねばいけない
    それが、できないのなら口にすべきではないから軽口は
    叩いてはいけない。
    と、わけのわからん駄文を残して去っていく大工であったw

  2. しまむる より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    TV番組というのは、ドキュメンタリーであっても番組側が都合のいいように捻じ曲げて作られているものです。
    実際のその家族の姿と、TVで放映されている姿が全然違うことも十分にあります。
    番組は見ていないのでどんな内容だったのか分からないですけど、捻じ曲げてあるとは「辛いけれどそれ以上に前向きに闘病生活を送っている家族の姿」が本来、つまり我々が想像できるアルツハイマー闘病家族と違う姿なのに、「我々が想像する、アルツハイマー闘病の壮絶さ」を描くというようなケースです。勿論、編集を駆使して。
    その方が視聴者のウケがいいんですね。
    実際にドキュメンタリーに取材を受けた事のある人に聞いた話です。
    その人は闘病ではなかったですけど、闘病に当てはめると上記のような捻じ曲げストーリーになります。
    その人いわく、彼自信の姿もインタビューに対して返答した内容も全く違うのに、お涙頂戴番組になっていて、その後TV番組見た人に勘違いされて非常に迷惑したということです。
    歪曲されただけでなく、取材を受けた行動自体への弊害も大きかった、その後をブチ壊されたと言っていました。
    アルツハイマーと戦う「ある家族」が我々の想像より前向きで生き生きとしていたら、
    「こんな不謹慎な番組、放映するんじゃない!患者の辛さが少ないと誤解を受けて、色々と問題じゃないか!」
    「お前らはアルツハイマーが大したことない、と言いたいのか!」
    という視聴者の批判の声も上がるでしょう。
    ドキュメンタリーといえ、TV番組とはそういうものです。
    なので番組を見てその家族の姿を見た気になるのも正しくない可能性があります。
    ドキュメンタリーと名が付いていると第三者的な描写だと無意識に捕らえてしまいます。これがドキュメンタリー番組の怖さだと思ってます。
    徳光氏への疑問・違和感も勿論ですが、そんな徳光氏の姿を放映している製作者達の作るものですから、内容自体も「ドキュメンタリー性」において疑わしい可能性がある気がします。
    勿論、これは番組への疑念であって、その家族に対する批判などは一切ありません。

  3. きゃすばる より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    >大ちゃん
    そうなんですよね。
    外野から見ていてどう思おうが、それはまあ勝手だと思う。
    でもそこで、半端な理解と先入観のままに口を挟むのは
    それが親切心からであっても"傷つける"行為になってしまうことがある。
    >しまむ
    確かに。
    今までもいくらでもあったけど、ほんの少し言い方を変えることで
    180度違うように取れてしまったり、そういうの恐ろしいと思う。
    ジャンルは違うけど、ちょっと前にモデルガンを構えて遊んでた学生を
    ひっぱたいた警官の事件とかあったよね?
    当初は、どう見ても「勇気を持ってバカガキを叱った警官」って感じだったけど、
    本当は全然ちがったとか…。
    気をつけるね。

  4. 大工 より:

    SECRET: 0
    PASS: 5d0672a8080af535beb70764854f00cc
    >外野から見ていてどう思おうが、それはまあ勝手だと思う。
    でつ。
    ※思想の自由?
    >でもそこで、半端な理解と先入観のままに口を挟むのは
    >それが親切心からであっても"傷つける"行為になってしまうことがある。
    でつ。
    一番いいのは可能な限り本人に真実を聞くことだけど、触れちゃいけない部分ってありますからね。
    と、カッコイイこと抜かして去っていくダンディ大工…ふっ
    追記
    痛いニュース(ノ∀`):捨てられていた石油ファンヒーターを使用し、7人がCO中毒で死亡・・・遺族がメーカー相手に損害賠償訴訟
    http://blog.livedoor.jp/dqnplus/archives/1106656.html
    捨てられてたもので訴訟されるってメーカーかわいそ過ぎじゃないかな

  5. きゃすばる より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    > 捨てられてたもので訴訟されるってメーカーかわいそ過ぎじゃないかな
    では大ちゃん、捨てられた生ゴミを勝手に漁って食べて、
    腹を壊したと食品メーカを訴えてみてください(笑

  6. 大工 より:

    SECRET: 0
    PASS: 5d0672a8080af535beb70764854f00cc
    捨てられてたってことは、故障している可能性があるわけじゃん、それならまずメーカーなり電気屋さんなりに使用可能か見てもらうべきだし、その手順を踏んでいたら"その機種が現在回収中の物"で使用すると健康を害す可能性があるってのがわかったはず、それにもし不法投棄されていたものだとすると捨てた人の責任って部分も出てくるんじゃないのかな
    >捨てられた生ゴミを勝手に漁って食べて、
    腹を壊したと食品メーカを訴えてみてください(笑
    そんなガキみたいなことしたら…(^▽^笑)。

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