療育センター

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今日は1日有休を取って、珠希を療育センターに連れて行った。
“療育センター”ってのは、簡単に言うと
「心身に障害を持った人の、診断やリハビリをする所」って感じ。
相変わらず固形は口にしないからさ、その食事指導というか、そういうののためにね。
予約時間より早く着いたので、エントランスの外で車を見たりヘリコプターを見たりして
時間を潰していたんだけど、いろんな人が来るんだよね。
-単純に(ってのは失礼だけど)足が不自由で松葉杖の人
-ダウン症の子
-自走式の担架みたいなのに、うつぶせに乗って自分で操作している人
-何かしら発達障害の子
-なにか奇声を発し、手を引かれながら歩いている人
などなど、広い意味で”障害”がある方がいっぱいだった。
で、時間になったので、診察券を出して待っていた。
小児科だから、当然ながら周りは子供。
ダウン症の子のほか、なにかしら障害を持っているのが見てわかる子たち。
やがて順番が来て、摂食障害のある子供たちの集う部屋に移動。
先生(理学療法士?)数人と、見習いかなんかの若い女性も数人、
それと、それぞれ診てもらいに来た子とお母さんが数人。
平日なのもあり、父親はおいらだけだった。
まずは最近の様子を説明。
今のメインの食事はかぼちゃスープとヨーグルト。
先日ポテトチップスをかじって、小さなかけらを一部飲み込んだ。
こんななんでもないことでも、珠希にとってはとてもすごいこと。
あとは、”舐める”ぶんには、けっこういろいろなものに興味を示して舐める。
ケチャップやステーキのソース、その他うどんを舐めたりせんべい舐めたり、
きな粉もちやわたあめ、さきいか、キャラメルコーンとかも舐めたりする。
以前はその”舐める”ことすら無かったので、だんだん口への刺激に慣れ、
同時に”いろんな味がある”ということも理解したんじゃないかと。
固形を普通にモリモリ食べるのはまだ時間がかかるだろうけど、
どんどん味の幅を広げ、例えば煮物を舐めさせたり、ピザを舐めさせたり、
慣れる範囲を広げていくのがいいんじゃないかと。
2歳にしては小さいけど、知能の遅れもないし成長曲線の中にも入っているしね。

他の子を見てみると、、、
ダウン症の子と、小頭症の子か?
機能的にモノを咀嚼し、飲み込むってこと自体が困難な感じっぽい。
顎の機能なのか、口腔内のなにかなのか、飲み込むという行為がわからないのか、
まあそれはわからんのだけど、口に入れてもなかなかうまく飲み込めなくて
そういうのの練習に来ているみたいなのよね。
「食べる」なんて簡単… ってか、難しいとか簡単とかの話じゃなくて
息を吸う、手を動かす、とかと同レベルの”当たり前”に思えることなんだけど、
けどその”当たり前”の事に苦労する人が何人もいるのが現実なんだね。
珠希が栄養不足でグッタリして、点滴射ちに行ったのは去年の7月。
その頃から比べれば、いろんなものに興味を持ち、口にするようになった。
“口にする”って言っても、舐めるだけだけど。
まあ、ほんのちょっとの進歩だけど、確実に前には進んでいるかな。
ある日突然、モリモリ食い出したら面白いんだけどね。
note;
普通 http://kimiope.blog59.fc2.com/blog-entry-422.html
普通 その2 http://kimiope.blog59.fc2.com/blog-entry-423.html
普通 その3 http://kimiope.blog59.fc2.com/blog-entry-426.html
普通 その4 http://kimiope.blog59.fc2.com/blog-entry-429.html

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コメント

  1. 通りすがり より:

    SECRET: 0
    PASS: 7c3b7614284869850805b1f8b6a57fde
    育児のこととは全く関係ないことで検索してきゃすばるさんのHPに辿り着いた通りすがりの者です。
    今日読ませてもらって、珠希ちゃんの食事の様子を知りました。
    固形食食べられないというのは辛いですね。
    読んでいてもきゃすばるさん、奥様の切なる思いが伝わりかなり辛くなりました。
    私は以前仕事でなかなか断乳できない1歳の子どもさんに関わっていたことがありました。
    その子もしばらく殆んど食べない時期が続いていたのですが、
    段々時期を経て空腹に負けて食事を摂るようになられました。
    その頃は2歳になられる少し前の時期だったので
    離乳食の時期を踏まないで普通食を食べられていました。
    珠希ちゃんの様子に対して具体的にこうすればいいのではというアドバイスはできないのですが
    ちょっと調べてみて参考になるかもと思った内容のものがあったのでURL残しておきます。
    的外れであったり、既にご存知の内容であれば申し訳ないです。
    http://www.pref.chiba.jp/syozoku/c_kenzou/10kenkou/6shika/nyuuyouji.pdf
    (PDFファイルです)
    http://www.ishiyaku.co.jp/search/details.cfm?bookcode=464030
    http://7andy.yahoo.co.jp/books/detail?accd=31627634&introd_id=Xmo46WkGo36i9m91i81Gi4XX6WG93963&pg_from=u1
    (2つ目3つ目のURLは書籍の案内なので内容まで分かりません・・・。すみません。)
    珠希ちゃん食べられるようになられるといいですね。
    でも少しづつでも食べられるようになられていてそしてお父さんお母さんが十分珠希ちゃんの
    ことを考えられているのできっと徐々に食べられるようになられますよ!
    それから話は変わるのですが、OperaのことをきゃすばるさんのHPで初めて知り
    早速ダウンロードさせてもらいました。
    今現在快適に使わせてもらっています。ありがとうございます!
    詳しく書いてくださっていて分かりやすかったです。

  2. きゃすばる より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    >通りすがりさん
    ありがとうございます。
    現時点では緊急を要するほどではないですが、
    やはり栄養分の偏りや不足、その他様々な面で早期に解決させたいとは思っています。
    元気だけど、身体が小さめなのは確かですし。
    PDF及び書籍の紹介、ありがとうございます。
    PDFに関してはプリントアウトし、帰ってからかみさんとジックリ見たいと思います。
    本に関しても両方買ってみるつもりです。
    > きっと徐々に食べられるようになられますよ!
    うん、そうは思うんですけどね。
    「大人になっても食べない…」なんて、そっちのほうが難しそうですし。
    ただ、来月末には2人目のチビが生まれる予定で手も掛かるので、
    そういった意味でも"普通に食べて"くれるといいなぁ。。。
    > Operaのこと
    おー、ありがとうございます。とりあえずですね、
    「右クリックしながら左クリックで"戻る"」
    「左クリックしながら右クリックで"進む"」
    の2つだけでも覚えると、この世がバラ色に思えるほど楽になると思いますよ。
    「こういったことできないの?」「これって不具合?」とかありましたら、
    お気軽に聞いてくださいです!

  3. 通りすがり より:

    SECRET: 0
    PASS: 7c3b7614284869850805b1f8b6a57fde
    ちょっと一言お詫びしないといけないことが・・・。
    「珠希ちゃん」ではなく「珠希くん」ですね・・・。
    きゃすばるさんのブログを読ませてもらったのが、ここ最近だったため部分的にしか読んでなくて
    今まで読んでいなかった部分を読ませてもらったら気がつきました。「女の子にしては男の子っぽい
    顔立ちだなぁ。」と思っていたのですが男の子でらっしゃるんですね・・・。申し訳ありません!
    そして先日のURLの書籍ですが、3つ目の「上手に食べる・食べさせる」の本が近所の図書館に
    あったので借りて読んでみました。前半部は摂食動作の発達について後半部は主にQ&Aも含めた
    問題改善について書かれていて、Q&Aの中に珠希くんとよく似た状況の子どもさんの例がありま
    した。
    ただ人間ってマニュアル通りにいかないのが普通ですから回答のようにされて珠希くんが食べられ
    るようになられるという絶対保障はできません。そして全体的に書かれているのではなく部分的に
    書かれているので早くさっと目を通すだけ通してみたいと思われるなら図書館を利用されてもいい
    かと思います。きゃすばるさんは東京圏にお住まいなんですね。(「普通」の日記のコメント部分を
    読ませてもらいました)次のHPで東京都内の図書館の図書の検索ができます。
    http://metro.tokyo.opac.jp/
    本をもう既に購入されていたなら申し訳ないです。
    後余談なのですが、ちょっと鳥肌立つことが・・・。
    私がきゃすばるさんのHPに一番最初に辿り着いたのは奥さんとのギターデュオの動画なんですね。
    先日ネットでクラシックギターのCDを買うのにどんな曲か視聴しようと思い「ファンダンゴ ボ
    ッケリーニ」で検索するときゃすばるさんと奥さんのギターデュオの動画に辿り着いて、そして視
    聴させてもらっていました。曲も気に入って、演奏も素晴らしかったです!ご夫婦でのデュオなん
    で素晴らしい!と感動して鳥肌が立ったのもありますが、さらに鳥肌だったのは動画を提供された
    のが「tuttiguitarさん」という方だったからです。
    実はきゃすばるさんのHPに辿り着く少し前に「名古屋クラシックギターコンクール」で検索をし
    て、tuttiguitarさんのHPに辿り着きました。ギターも弾かれ、その上ジョギングや自転車もこ
    なされてすごいなぁと思ってしばらくブログを読ませてもらっていました。そして私は珠希くんと
    同じようにここでも勘違いしていたのですが、tuttiguitarさんのブログのデザインの感じと「私」
    と書かれていることからtuttiguitarさんは女性の方だと思い込んでいたんですね(笑)。だから尚
    更これだけ走られてギター弾かれて子どもさんもいらっしゃる様子なのにこの方はどういう生活を
    されているんだろうと思って読ませてもらっていました。そしてあるとき勘違いであるということ
    に気がつきました(笑)。
    何でもないことなのかもしれませんが、ネット上でそして何気ない検索をしてお二人がお知り合い
    だったということに鳥肌が立ってしまいました。
    自分勝手な鳥肌の話で異常に長いコメントとなってしまいました。すみません。
    Operaの件はBBS設けてくださっているのでまた「しつもーん!」トピックで質問させてもらう
    かもしれません。そのときはよろしくお願いいたします!

  4. きゃすばる より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    >通りすがりさん
    珠希はですね、けっこう女の子と間違われます。
    親としては全然気にしてないし、逆に「それだけかわいい顔してんだな」とか、
    親バカ全開で勝手に解釈しています(笑
    ま、一応らっきょうみたいなちんちんが付いてるので、男の子なんですけどね。
    紹介いただいた本に関しては、その日のうちに購入しちゃいました。
    珠希に当てはまらなかったとしても、知識として役立ちそうですしね。
    わざわざ借りて読んでいただいたみたいで、ありがとうございます!
    まずはPDFのほうをゆっくり読んで、週明けには本が届くでしょうから
    そうしたらそっちもゆっくりと見ようと思います。ホント、ありがとうございます。
    > 鳥肌
    おー、そうでらしたんですね。
    おいらとかみさんとtuttiさんは、大学時代に同じクラシックギター部所属でした。
    tuttiさんはおいらの6個上くらい、かみさんはおいらの4個下くらいで、
    互いに面識があり飲みに行ったりもしています。
    tuttiさんはプロ並みの腕前で、実際にプロにならないか誘いがあったくらいの人。
    でも、女性ではなく"いい年をしたおっさん"です(笑
    おいらは小学生のときエレクトーンをやっていましたが、
    ギターは大学に入ってからですので、腕はたいしたことないです。
    かみさんも小さいときエレクトーンをやってたようです。
    音楽の才能があるのか、ギターはおいらよりうまいし、歌も無駄にうまいです。
    なんかビックリなつながりで面白いですね♪
    ちなみに、他のギター演奏はコレですー。(ちとヘタクソ)
    http://kimiope.blog59.fc2.com/blog-entry-276.html
    > Opera
    はい、なんかあればジャンジャン質問お待ちしております。

  5. 通りすがり より:

    SECRET: 0
    PASS: 7c3b7614284869850805b1f8b6a57fde
    動画の貼り付けありがとうございます!
    私も小さい頃エレクトーンを習っていました。今は殆んど弾いていません・・・。
    そしてギターは一昨年に買いました。でもきゃすばるさんや奥さんのような腕前にな
    るにはまだまだ大分先になりそうです・・・。
    tuttiguitarさんが女性だというのは大きな勘違いでしたね。
    すごい体力のある方だなと思っていました。
    それから珠希くんのことです。
    私が以前関わっていた断乳していた1歳の子どもさんは、お母さんは最初卒乳(子ど
    もさんのほうから母乳を離れる)を考えられていたようなのですが、母乳以外の食事
    を摂られなかったため断乳されていました。
    そしてその子どもさんは今3歳になられていて、今問題なく普通食を食べられてい
    ます!でも私が関わっていたのは一日一食なのですが、食事を完食する状態に
    なるまでは数ヶ月かかりました。
    子どもって甘えられるところとそうではない所を敏感に感じ取っていて、他人の言う
    ことは聞けても、お母さんだと甘えが出てなかなか言うことを聞いてくれないときが
    あります。
    だからお家だと甘えが出てなかなか食べてもらえないときがあるかもしれません。
    だったら他所で食べてもらうほうがいいのではというのではなく、子どもさんにとっ
    て一番甘えられる、本来の姿が出せる所はお家であるのが一番いいのだと思います。
    そしてそれが本来の姿だと思うのですが、でも食べてもらいたいという思いは一番お
    母さんが持ってらっしゃると思うので、本とに根くらべでしんどいですね。
    それから奥さんは近々ご出産のご予定だそうですが楽しみですね!
    しんどい時期だと思うので奥さんの力になってあげてください!

  6. きゃすばる より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    >通りすがりさん
    なにかしら楽器をやるのっていいですよね。
    おいらとかみさんと、珠希とたまこ(仮名)で、
    ギター4重奏をするのが我が家の夢です。
    紹介いただいた本は2冊とも購入し、昨日届きました。
    かみさんがジックリ読んでいるところです。
    親としての落ち度(無理矢理食べさせたとか、刺激のあるものを食べさせたとか)は
    無いつもりですし、おもちゃを舐めたりする行動自体が無かったので
    どうしたものかとホント悩んでいました。(ま、今も悩んでいますが…)
    保育園で他の子が食べているのを見れば食べるのでは無いか?
    お腹が空いても母乳を与えなければ、なにかしら口にするのではないか?
    甘いお菓子は? 果物は? 等、思いつく限りいろいろやったんですけどね。
    まあ、今は多少の栄養に偏りはあるだろうけど元気ですし、
    病院での診断も大丈夫ですので、そこそこ安心しながらの試行錯誤ですね。
    > それから奥さんは近々ご出産のご予定だそうですが楽しみですね!
    ありがとうございます。
    願わくば、次の子はフツーに食べてくれますように(笑

  7. まどか より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    「通りすがり」でコメントさせてもらっていますが、他の日に同じ名前でコメントされている方がいらっしゃるので名前を「まどか」に変更お願いします。

  8. まどか より:

    SECRET: 1
    PASS: 7c3b7614284869850805b1f8b6a57fde

  9. きゃすばる より:

    SECRET: 0
    PASS: 74be16979710d4c4e7c6647856088456
    >まどか さん
    了解ですー。
    残念ながら、過去の記事に記事に関しての変更は管理画面でもできないので、
    それだけはご了承くださいませですよ。( _"_)/

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